Любовь не считает хромосом

Автор: Ольга Свирид, студентка 4 курса ИЭФ

Международный день человека с синдромом Дауна проводится ежегодно 21 марта. Выбор даты символичен, так как сама патология определяется дополнительной третьей копией двадцать первой хромосомы. Данная дополнительная копия приводит к тому, что у человека 47 хромосом, вместо обычных 46.

Наше общество становится все более гуманным и данный факт вместе с фактом развития медицины позволяет повышать качество жизни людей с этой патологией, сделать ее более счастливой и продолжительной. К счастью, все больше людей понимает значение инклюзии и принимает ее.

Данная статья обратит Ваше внимание не на статистику и аналитику. В честь 21-го марта, я считаю нужным рассказать истории людей с синдромом Дауна, либо истории их близких. Причиной тому факт, что статистика со временем меняется и стирается из нашей памяти, в отличие от истории человеческой судьбы, которая, возможно, найдет свое место в наших сердцах, сделав их еще добрее.

Беременность
Примерно год назад в Интернете было опубликовано видео, которое называется «Дорогая будущая мама» (ссылка на видео: https://youtu.be/Ju-q4OnBtNU). Видео настолько особенное, что мне сразу захотелось поделиться им с моими знакомыми. Мне показалось, каждый, кто его посмотрит, станет на шаг ближе к той любви, которая не считает хромосом. Видео начинается с письма будущей мамы: «Я жду ребенка. Я узнала, что у него будет синдром Дауна. Я боюсь: что за жизнь будет у моего ребенка?» Ответом на письмо этой женщины служит послание 15 замечательных детей с синдромом Дауна. Они по очереди обращаются к ней: «Дорогая будущая мама, не бойся, твой ребенок сможет делать многое. Он сможет обнять тебя. Он сможет бежать тебе на встречу. Он сможет разговаривать и сказать тебе, что он любит тебя. Он сможет ходить в школу, как все. Он сможет научиться писать. Он сможет написать тебе, когда однажды он будет далеко. Потому что в самом деле твой ребенок сможет путешествовать. Он сможет помочь своему папе чинить велосипед. Он сможет работать и зарабатывать деньги. И за эти деньги он сможет пригласить тебя на обед или снять квартиру и жить отдельно. Это может быть сложно, очень сложно, почти невозможно. Но разве это не так для всех матерей? Дорогая будущая мама, твой ребенок может быть счастливым. Так как я. И ты будешь счастлива тоже. Правда, мамочка?» В этот момент дети поочередно поворачиваются обнять и поцеловать своих мам, которые все это время были в комнате.

Возможности и успехи человека с синдромом Дауна индивидуальны и зависят от многих факторов. Один священник, дочь которого имеет данный синдром, как-то сказал: "Когда я читаю историю человека с синдромом Дауна я могу почувствовать себя как вдохновленным, так и убитым горем. Потому что каждый раз, читая ту или другую историю, я думаю о своей дочери и вижу как надежду на ее успехи, так и все трудности, которые ей придется преодолеть."

Рождение
Данная история рассказана девушкой, которая поняла, что у ее дочери синдром Дауна, как только медсестра поднесла ей новорожденную.
"Я взглянула на ее и сразу все поняла, а она как будто просила меня своим взглядом полюбить ее, несмотря на то, что она не такая, как все." Вскоре пришла доктор и сказала: "Мне нужно сказать Вам кое-что," - она улыбнулась и сжала мою руку. - "Первое, что я собираюсь сказать Вам, это то, что Ваша дочь красивая и идеальная, но есть определенные причины того, чтобы предположить, что у нее синдром Дауна". Я почувствовала, как горячий ручей слез стекает вниз по моему лицу. А доктор добавила: "Но, Келли, она красивая и идеальная." Я попросила, чтобы в палату позвали моего отца, когда он вошел я сказала ему: "Они подозревают, что у нее синдром Дауна". Он улыбнулся сквозь слезы и сказал: "Ничего, мы любим ее," - и взял малышку на руки.

Родители-одиночки
В феврале этого года Интернет облетела история о том, как молодой мужчина из Новой Зеландии уехал работать в Армению и вскоре там женился. Вскоре у него и его жены родился ребенок с синдромом Дауна. Молодая женщина оказалась к этому не готова и принялась уговаривать мужа отказаться от ребенка. Но он не соглашался, не уступил даже тогда, когда жена поставила ультиматум: либо она, либо ребенок. Оставшись один он рассказал свою историю на сайте “GoFundMe”(популярный благотворительный Интернет-сайт) с просьбой помочь ему материальными средствами, так как он хотел вернуться в Новую Зеландию, где живет его семья, которая смогла бы ему помочь в уходе за новорожденным сыном. Его история настолько тронула сердца людей, что в короткий срок этот молодой мужчина получил множество пожертвований общей суммой на почти полмиллиона долларов США.

Усыновление
Отдельного внимания заслуживает мужество и доброта тех, кто усыновляет детей с синдромом Дауна. Часто, если у людей уже есть дети, их терзают сомнения, будет ли новый ребенок влиять на развитие родных детей. Данная боязнь ничем не обоснована и опровергается всеми 100 процентами случаев, когда дети с синдромом Дауна растут вместе со здоровыми детьми. У такой инклюзии есть только положительные стороны: здоровые дети участка доброте, чуткости, милосердию, а дети с синдромом Дауна развиваются быстрее в процессе игр со здоровыми детьми. Недавно я прочитала историю одной женщины, которая удочерила маленькую девочку с синдромом Дауна, несмотря на все страхи о том, что это может повлиять на успехи ее родной дочери. После прошествия определенного времени она делится воспоминаниями: "Наша дочь всегда хотела иметь младшего братика или сестричку, и когда я ее спросила, будет ли она любить сестричку с особенностями, она с удивлением посмотрела на меня и сказала, что конечно же она бы любила любую сестричку. Сейчас моя старшая дочь говорит, что не помнит ничего веселого, что бы делала наша семья, пока в ней не появилась приемная сестра. Я очень боялась, что не смогу справиться со всеми трудностями, но эта малышка каждый день доказывает мне обратное. Она - как любой другой ребенок. Любит свои бутылочки и ей не нравится, когда я вытираю ей ротик после завтрака. Она упрямится, когда приходит время ложиться спать, но просыпается с улыбкой и целует свою маму. Она любит играть своими игрушками и возмущается, когда нужно наводить порядок. Как Вы видите, у моей дочери одна дополнительная хромосома, но она такая же, как Вы и я."

Дружба
У каждого есть лучший друг. Кто-то с кем Вы разговариваете каждый день, кто-то, кто знает все Ваши секреты. Тот, кто может заставить Вас улыбаться даже когда Вам очень грустно. У моего лучшего друга синдром Дауна. Мы познакомились с ним в старших классах, у него всегда такое выражение на лице, как будто он знает что-то и держит это в секрете. Чем больше я его узнавал, тем больше я интересовался людьми с синдромом Дауна. Он изменил мою жизнь: я стал лучше и научился принимать людей с ограниченными способностями. То, как я видел, как мой друг каждый раз радуется, когда я вхожу в класс сделало мой выпускной год лучшим из всех годов учебы. Благодаря ему, я открыл глаза на многие вещи и теперь хочу усыновить ребенка с синдромом Дауна.

Взрослая жизнь
Есть немало людей с синдромом Дауна, которые добились значительного успеха в чем-то и прославились. Например, тридцатичетырехлетняя Карен Гаффни она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда. Довольно известна история успеха Пабло Пинеды, испанского актера, получившего в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де лаТорре вручил ему награду «Щит города». Список успешных и талантливых людей с синдромом Дауна можно долго продолжать и он никогда не закончится, ведь каждый день происходят маленькие и большие победы людей с синдромом Дауна.

Сколько хромосом у нас будет в раю?
Этим вопросом задался родитель ребенка с синдромом Дауна, который постоянно замечает, что его особенный ребенок намного добрее его самого. Он ежедневно наблюдает за тем, какая его малышка честная, доверчивая и настоящая. Он задумывается, каким было бы общество, не будь в нем таких маленьких ангелов, как его дочь. Молодой папа призывает нас в день 21 марта найти время для того, чтобы открыть глаза и увидеть таланты этих замечательных людей с дополнительной хромосомой.

Опубликовано: 21.03.2015

Больше по рубрике